Het is in de zomer van 2006 als ik te horen krijg dat ik drager ben van een BRCA 2 gen mutatie. Ik was (en ben) helemaal gezond en had eigenlijk geen idee wat me te wachten stond en wat het inhield.
Deze maand wil ik met de shop Oncogen steunen, door een deel van de verkopen te schenken aan Oncogen.
Wat is een BRCA 2 gen mutatie?
Een vrouw met een BRCA 2 genmutatie heeft een risico van 60 tot 80 % om borstkanker te ontwikkelen en 10 tot 20 % kans op eierstokkanker.
” Dat is mooi,” dacht ik toen ik het nieuws hoorde dat ik drager was. “Dat betekent dus 20- 40% kans om geen borstkanker te krijgen en maar liefst 80 tot 90 % kans om geen eierstokkanker te krijgen. Daar piep ik heus wel tussendoor.”
Inmiddels zijn we 13 jaar verder. Het werd me al snel duidelijk dat het iets minder makkelijk was, dan ik in eerste instantie dacht.
Elke 6 maanden krijg ik controle in Daniel den Hoed, door middel van een MRI en mammografie. De eerste paar keer verliep dat prima. Alles zag er top uit. “Zie je wel? Niks aan het handje!” Totdat ze na een paar keer wel wat zagen. En dat gebeurt helaas vaker, al is het altijd goed geweest. Even weer een extra mammografie wat vaak gebeurt, en een punctie of een biopt wat gelukkig minder vaak gebeurt; het geeft allemaal enorm veel onrust en spanning.
BRCA groep
Op Facebook volg ik al een tijd een BRCA en chek2 groep, voor vrouwen die drager zijn van een van de erfelijke genmutaties die borstkanker veroorzaken. Er komt veel informatie langs, ontwikkelingen en voornamelijk ervaringen van anderen. Al reageer ik zelden, lees ik regelmatig even bij.
Ik heb er niet altijd zin in, soms wil ik er niet mee bezig zijn of over lezen. Dan sla ik het gewoon over. Maar als ik iets zoek, wil weten of er meer mee bezig ben, dan is het heel fijn dat er een plek is om die info te kunnen vinden.
Oncogen
Oncogen is een onderdeel van de borstkankervereniging, opgericht door dezelfde dames als bovenstaande Facebook groep.
Zij maken zich sterk voor informatievoorziening, kwaliteit van zorg en het informeren van familieleden.
Er komen zoveel vragen op je af, dat het heel fijn is als er een punt is waar je informatie kan vinden, waardoor het maken van sommige keuzes makkelijker kan worden, bijvoorbeeld over screenings of preventieve operaties.
Daarnaast maken zij zich hard dat artsen op de hoogte zijn van verwijscriteria voor de klinisch geneticus.
Meer weten over Oncogen? Je leest het HIER.
Donatie in oktober.
Een aantal jaren geleden liep ik mee voor A Sisters Hope, samen met Thomas. We haalden samen bijna 3000.- op.
Dit jaar wil ik graag een actie doen in de maand Oktober.
10% van de omzet zal naar Onogen gaan. Begin November hopen we een mooi bedrag over te mogen maken. Wat jij kan doen?
Een bestelling plaatsen in de shop. www.suzyb.nu
Alvast heel erg bedankt voor je bestelling en daarmee jouw bijdrage!
Op Instagram heb ik een nieuw account geopend: @suzybrca waar ik regelmatig wat zal delen over de BRCA gen mutatie.
PS We krijgen heel veel reacties en bestellingen. We hebben een extra categorie geopend, waardoor je ook nog een extra bijdrage kan doen. Natuurlijk geheel vrijblijvend!
Op dit blog maak ik gebruik van affiliate links. Als jij iets koopt door te klikken op de link van bijvoorbeeld Bol.com, dan krijg ik daar een kleine vergoeding voor. Uiteraard kost het jou niks extra, maar help je mij om dit blog verder te laten groeien! Alvast dank!